Jaha.. så nu då?

I oktober 2014 stod jag alltså där med en ny, fräsch diagnos. Något som förklarade mina smärtor, men som samtidigt säger att smärtorna kommer inte försvinna. Stabiliseras, i bästa fall mildras, men inte försvinna. Som en kvinna på 30 år med tre barn såg jag bara mörker. Kommer jag orka jobba längre fram? Hur kommer mina barn drabbas av en mamma som har ständigt ont. Och det allra värsta - har de EDS?!

En kort sammanfattning om EDS:

Ehlers-Danlos syndrom är en grupp ärftliga bindvävsförändringar som karakteriseras av att hud, leder, ligament och blodkärl får en ändrad struktur. 

Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta i muskler, lednära vävnader samt nervvävnader; smärta som är svår att behandla på konventionellt sätt med mediciner eller sjukgymnastik. De olika typerna av smärta som personer med EDS har drabbar olika delar av kroppen, har olika intensitet och prognos. 

På grund av den konstanta muskelspänning som blir följden av överrörliga instabila leder blir det en snabb uttröttning av muskulaturen vilket i sin tur skapar smärta. Eftersom muskelspänningen inte får en chans att avta sprider sig smärtan vidare i en slags ond smärtspiral. 

Den smärtproblematik som många brottas med är så invalidiserande att den avsevärt nedsätter funktionsförmågan vad avser arbete, livsföring , sociala aktiviteter och livskvalitet.

Källa: http://www.ehlers-danlos.se

Låter peppande, inte sant? En vecka efter min diagnos hörde jag av mig till vårdcentralen. Vid det laget hade jag läst på och insett att jag visst kan ha diskbråck även om läkarnas undersökningar inte gör att jag får ont av böjning av ben och annat. Jag är överrörlig, det krävs lite mer för att det ska bli en onaturlig böjning som gör ont. Jag ville ha en magnetröntgen, något jag bett om i ett år. Jag ville också ha värktabletter för att orka jobba och ta hand om mina barn, känslan av att vara drogberoende var borta. Personer med EDS tar inte upp värktabletter på samma sätt som andra, mycket "faller igenom" och vi får inte hela effekten. Därför kan det krävas fler bedövningar hos t.ex. tdl, något jag alltid behövt. Läkaren var guld, han läste på, ringde till andra läkare och var fullt påläst när jag kom dit.

Remiss till reumatolog skickades och den väntar jag på idag. Även till sjukgymnast med EDS-erfarenhet.