Jag.

Maria Jonsén

30 år fram till februari. Bor med min man och våra tre söner ute på landet i Värmland. Jobbar som lärare på högstadiet och trivs som fisken där. Datanörd i grunden och trivs bäst när det är lugn och ro kring mig, svårt med tre kids som driver varandra till vansinne, men de har man lärt sig leva med ;) 

Har aldrig varit den socialaste människan, mycket beroende på att man ständigt känner sig sliten och inte haft energi till det. Skönt att få förklaring till det X antal år senare, synd att man inte kunnat förklara det för andra tidigare. 

För övrigt tar jag i nuläget en dag i taget. Senaste året har varit tufft då smärtan tagit en vändning till det värre, men jag är glad så länge jag orkar jobba, ta hand om familjen, hemmet och mig själv. Ibland försöker jag ta hand om min käre make också :-p

Ortoser

Den tredje remissen skickades till ortopedtekniska på CSK i Karlstad. Dit skulle jag för att få stöttning när min kropp inte själv orkar hålla sig upprätt. Något som under senaste året gjort att jag har tävling i att samla karensdagar från jobbet.

Kommer dit och träffar en trevlig kvinna som var så entusiastisk i sitt jobb att jag nästan blev rörd. Hon klämmer, frågar, studerar, tänker och tar sen fram en ny ryggkorsett. En bättre med mer stöttning. Hon provar ut sulor åt mig som ska hjälpa min höft att inte värka så förbannat. Mitt ena ben var 1 cm längre än det andra p.g.a. att jag haltat av smärta så länge. Handortoser provades och jag ska tillbaka efter nyår för att få sulor och inneskor. Jag klev ut därifrån med känslan av att vara taggad för hockeymatch. Eller vara 5 år och lära sig cykla med en överbeskyddande mamma bakom mig.

Jaha.. så nu då?

I oktober 2014 stod jag alltså där med en ny, fräsch diagnos. Något som förklarade mina smärtor, men som samtidigt säger att smärtorna kommer inte försvinna. Stabiliseras, i bästa fall mildras, men inte försvinna. Som en kvinna på 30 år med tre barn såg jag bara mörker. Kommer jag orka jobba längre fram? Hur kommer mina barn drabbas av en mamma som har ständigt ont. Och det allra värsta - har de EDS?!

En kort sammanfattning om EDS:

Ehlers-Danlos syndrom är en grupp ärftliga bindvävsförändringar som karakteriseras av att hud, leder, ligament och blodkärl får en ändrad struktur. 

Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta i muskler, lednära vävnader samt nervvävnader; smärta som är svår att behandla på konventionellt sätt med mediciner eller sjukgymnastik. De olika typerna av smärta som personer med EDS har drabbar olika delar av kroppen, har olika intensitet och prognos. 

På grund av den konstanta muskelspänning som blir följden av överrörliga instabila leder blir det en snabb uttröttning av muskulaturen vilket i sin tur skapar smärta. Eftersom muskelspänningen inte får en chans att avta sprider sig smärtan vidare i en slags ond smärtspiral. 

Den smärtproblematik som många brottas med är så invalidiserande att den avsevärt nedsätter funktionsförmågan vad avser arbete, livsföring , sociala aktiviteter och livskvalitet.

Källa: http://www.ehlers-danlos.se

Låter peppande, inte sant? En vecka efter min diagnos hörde jag av mig till vårdcentralen. Vid det laget hade jag läst på och insett att jag visst kan ha diskbråck även om läkarnas undersökningar inte gör att jag får ont av böjning av ben och annat. Jag är överrörlig, det krävs lite mer för att det ska bli en onaturlig böjning som gör ont. Jag ville ha en magnetröntgen, något jag bett om i ett år. Jag ville också ha värktabletter för att orka jobba och ta hand om mina barn, känslan av att vara drogberoende var borta. Personer med EDS tar inte upp värktabletter på samma sätt som andra, mycket "faller igenom" och vi får inte hela effekten. Därför kan det krävas fler bedövningar hos t.ex. tdl, något jag alltid behövt. Läkaren var guld, han läste på, ringde till andra läkare och var fullt påläst när jag kom dit.

Remiss till reumatolog skickades och den väntar jag på idag. Även till sjukgymnast med EDS-erfarenhet. 

Bakgrund

I oktober 2014 fick jag veta att jag har något som kallas EDS (Ehler-Danlos Syndrom), något jag inte ens visste fanns. Men resan dit tog ett tag.

Jag växte upp lång och skranglig. Det var så jag sågs. Jag slog mig ofta, stukade fötter och handleder. Blåmärken hörde till och jag hade ofta värk vilket kallades växtvärk och var inget konstigt.

Konstigt blev det dock i tonåren. Jag var ofta trött i ryggen och trött hela jag. När jag shoppade med kompisar behövde jag sätta mig ner efter en stund och det gjorde ont när jag satt. I 20-års åldern pluggade jag på universitetet och även där märkte jag hur sliten ryggen blev av långa pass på föreläsningar med en rygg som inte stod pall.

2006 blev jag gravid, 22 år gammal. Jag mådde bra under graviditeten, sista månaden fick jag dock foglossning som gick över nästan helt efteråt. Under förlossningen blev jag värksvag och krystandet tog 2 timmar. Inget konstigt.

2008 var det dags igen, men nu kom foglossningen efter v.20. Sista 10 veckorna tog jag det så lugnt jag kunde. Förlossningen var hemsk. Värksvag igen, massa värkstimulerande och när de trodde sonen skulle födas vilken sekund som helst, stannade det av och det tog 2½ timme extra. Han kom med sugklocka och under sista fasen var smärtan i fogarna framtill så illa att jag trodde höften skulle brytas av där.

Efter förlossningen var foglossningen kvar. Jag hade fogbälte som oftast och efter längre pass gående, städandes eller andra aviga rörelser hade jag ont. Jag försökte lära mig leva med det hela.

2012 var det dags igen och det började illa direkt. V.15 fick jag rejält ont. 5 veckor senare hade jag kryckor. Slutade jobba v.30 och låg mest stilla fram till v.37 när jag inte stod ut längre. Blev igångsatt utan framgång, flera omgångar gel och 12 timmar - inget hände. Jag blev snittad 38+0.

När tredje sonen var ett år gammal fick jag ont i ryggen. Rejält ont, såpass att mina ben domnade bort. In på akuten, de sa att jag var "klen" och behövde träna. Fick råd om sjukgymnast och blev hemskickad med morfintabletter. Sjukgymnasten tog en snabb blick på mig, undersökte lite och sa att jag helt klart är extremt överrörlig. Så att jag hade ont var inte konstigt, jag belastar mina leder fel. Jag fick stabilitetsövningar och skulle kontakta henne igen senare.

2 månader senare, dags igen. Smärta, ben borta och jag var rädd. Samma igen, de hittade inga fel på mig, böjning av ben visade inte på diskbråck och de gissade att en nerv låg i kläm "bara". Mer tabletter och hem. 2 månader igen, samma visa, nya tabletter. Nya, svagare tabletter då läkaren på vårdcentralen undrade om jag hade drogproblem och sa att man inte ska äta starka tabletter på det viset jag gjorde. 

Under sommaren 2014 försökte jag överleva. Jag hade ofta ont, fick låna en korsett av mamma för att orka med mig själv. Hon hade haft samma problem och är opererad för diskbråck.

Efter sommaren kom en dag där jag kom hem från jobbet. Satte mig i soffan, skulle resa mig och tuppade av efter en smärta i ryggen. 30 min senare hittar min man mig på golvet, ringde ambulans och vi åkte in. Inget nytt där, det var inget fel på mig och skickades hem med en dos starka tabletter. Igen.

Min 3 år äldre syster har haft smärtproblem hon också, samt en rad andra komplikationer. Hon blev skickad till rätt instans där de sa att hon hade EDS - något som förklarade hennes sju mil långa journal hon samlat under sina 33 år... När hon berättade detta för mig sa hon att om mamma har EDS är risken att jag har det 50%. Med mammas X antal operationer i sinnet kände jag att ja - antagligen har hon det.

Jag beställde tid till vc och bad om en sådan utredning. Nervös då senaste läkaren var helt inställd på att jag tiggde droger. Men lyckan var med mig, den nya läkaren hade läst på en del, gjorde undersökningen och sa att ja - allt stämmer in på EDS, hypermobilitetstypen.