Läkarleg i flingpaket.

Jag blir bara mer och mer övertygad.

Två månader sen sist och sommaren har behandlat mig väl. Värmen har gjort att värken avtagit, samtidigt som jag tror att sjukgymnastiken gjort lite också. Jag mår iaf bättre än för ett halvår sen. Värken är inte lika illa och smärttopparna kommer inte lika ofta. Jag klarar mig på mindre doser smärtstillande, bara det är underbart.

Men läkarkrånglet fortsätter. Jag nämnde säkert att jag tidigt bad min läkare om att skicka in intyg om Särskilt högriskskydd som gör att jag slipper karensen. Med två karenser i månaden vore detta guld värt för lönebeskedet... 30/4 fick jag besked från vårdcentralen att "nu har läkaren skickat intyget". Vad bra. Två månader drygt efter jag bett om ett... bara.

I förrgår ringde de från vårdcentralen. Gick ungefär såhär:

- Ja hej, är det Maria? Ja, vi har fått meddelande från försäkringskassan om att vi behöver komplettera intyget för särskilt högriskskydd.
- Ok... (förvånad jag inte blir)
- Ja och läkaren som skrev det är inte kvar här.
- Ok... (så fruktansvärt chockad)
- Ja, så den nya läkaren vill träffa dig för att kunna komplettera. Du behöver inte betala besöket eftersom den förra läkaren gjorde misstaget...

Så ja. Imorrn ska jag dit. Nyfiken gick jag o kollade brevlådan för att se om jag också fått brev från FK. Jajjemän, de meddelade om kompletteringen. Gissa vad det var. Symptomen... SYMPTOMEN för EDS som gör att jag riskerar frånvaro. Läkaren hade missat det viktigaste av allt i intyget, VAD som gör att jag blir hemma istället för på arbetet...

*dör suck-döden*

Träna... var det ja. Och denna jävla ärftlighet.

Har hunnit vara på ytterligare ett besök hos sjukgymnasten. Vi byggde upp ett träningsprogram som det nu är meningen att jag ska hålla. Jag har alltid haft svårt med träning. Detta med att göra det... och fortsätta göra det när man väl börjat. Inte riktigt min grej.

Nivån på denna träningen är så sjukt låg. Det är min nivå, men känns störtlöjligt. Som det ska göra. Sitta på en stol och resa på sig. Fem gånger. Är en av fyra övningar, de ligger på den nivån. Tanken är att jag sakta men säkert ska bygga upp någon form av styrka i kroppen. Förhoppningsvis kommer jag in i detta. Jag har väl gjort hälften av det jag borde göra. Men det är mer än inget. Små vinster.

Sen ska vi iväg med mellankillen här hemma. Till EDS-specialist. För att se om ärftligheten slagit till där. Jag vill inte ens tänka på det. Jag kan ha detta, det är ok (fast det inte är det, ni förstår säkert). Men inte han. Snälla inte han. Inte någon av dem. Låt detta stanna med mig. Snälla låt det stanna med mig.

...det lönade sig.

Ja, att ens karl skäller ut vårdcentralen.

Hade tid till läkaren i veckan, för att följa upp dessa fantastiska övningar jag fick sist. Jag tog med mig min man, för jag sa det att börjar läkaren krångla har jag inte energi till att bråka.

Sagt och gjort klev vi in där redo för fajt... som totalt uteblev. Läkaren var helt omvänd. Han frågade vad vi ville ta upp och jag svarade bara "medicinering". För är det något jag insett nu är det att vårdcentralen kan hjälpa mig med remisser och medicin. Det är inte så mycket mer än så.

Han började prata... och prata... drog referenser till atleter som tränar för att kunna hårdbelasta sig, som då är en jämförelse med vad min kropp sysslar med. Hårdbelastning dvs. Jamenok. jag går med på den jämförelsen. Mycket bättre än "stretcha så mår du snart bättre". Vidare sa han att "självklart hjälper vi dig med smärtlindring bara du är med på att det inte är ett botemedel". Klart jag är med. Har jag varit hela tiden. Jag har aldrig haft önskan om starka tabletter. Jag har en önskan om mindre smärta, om jag så får fram den själv eller via tabletter.

Så vi klev ut där smått chockade, min man frågade om det verkligen var honom jag var till sist. Yep. Det enda jag kan klaga på från mötet var att han ständigt frågade "förstår du nu vad jag menar" som om jag vore trög sist vi träffades och det var därför det blev ett "missförstånd". Men jag fick medicin, plus en sömntablett att ta för att få sova ut ordentligt 1-2 ggr i veckan.

Denna vecka har vi även avklarat ett besök hos sjukgymnasten, den jag väntat på ett halvår. Suveränt möte. Hon gick igenom min överrörlighet, den var värst kring nacke/axlar där jag kunde vrida mer än vad man ska. Ska tillbaka om 3 veckor för att gå igenom övningar.

Arbetsterapeut var vi till också (min man var med på samtliga möten denna vecka för att få mer inblick i allt). Hon gav tips om hjälpmedel, fick mig ett par extra ortoser till händer samt till fingrarna.

Sist ett hembesök av en annan arbetsterapeut för att prova ut en rullstol... yep.

Så denna vecka har jag fått:

- smärttabletter
- sömntabletter
- handortoser
- fingerortoser
- glidlakan
- sittkudde
- toasits
- duschstol
- rullstol

Jag kan med stor säkerhet kvalificera in mig i pensionärsklubben nu.

 

Nyttan med en respektive...

Fruktansvärt ironisk, men jag hoppas ni förstår :)

I fredags väntade jag fortfarande på att få mitt recept. Dagen innan hade jag skrivit ytterligare ett meddelande till läkaren för att hinna få ut smärtstillande före helgen. Jag hade då inga kvar. På fredagen kollade jag apotekets hemsida, inget recept. Ringde då till vårdcentralen och fick prata med en dam som var allt annat än tillmötesgående. Jag började lugnt med att receptet inte kommit in och det hela eskalerade snabbt därifrån. Den goda damen informerade mig om att dessa tabletter skulle ätas kortvarigt. Mina övningar skulle hjälpa mig mot smärtan. När jag sa att övningarna har jag gjort en månad och de hjälper inte så mycket att jag kan låta bli tabletterna och denna smärta har jag haft över ett år, snäste hon "ja men övningarna har du INTE gjort ett år...". Öhm. Nej... Någonstans där försökte jag säga att jag har EDS och att tabletterna är ju inte bara för ryggsmärtan, utan även höft, axlar, händer osv. Men fick inget gehör där. Jag la på efter att hon sagt att receptet var inne för det "hade skrivits in den 13:e!". Det var den 13:e i fredags. Alltså hade detta skett strax före eller under vårt samtal. Förlåt så hemskt mycket, jag ville bara ha tabletterna läkaren lovade mig i torsdags... veckan innan.

Ringde min man och berättade att tabletterna var inne, men att jag fr.o.m. nu ville ha så lite att göra med vårdcentralen som möjligt. Jag var helt matt efter samtalet. Vad har sköterskan med mina recept att göra? Varför jag äter dem? Är inte det mellan mig och läkaren som skrev ut dem? Sen att läkaren skrivit "kortvarigt" när jag haft dem i över ett halvår? Många frågor och inte ett enda svar, jag är trött på behandlingen jag får av dem. Att känna mig som en missbrukare för att jag är beroende av något som gör att den värsta smärtan försvinner. Hittar de en annan tablett som gör detta äter jag den med glädje.

Min käre man lät det inte stanna där. Han såg mig dagen innan, där jag låg i soffan med smärtor för att tabletterna var slut. Han klev in på vårdcentralen och läste lusen av den stackars kvinnan som satt där. Inte av henne personligen naturligtvis, utan av vårdcentralen i stort. Han bad dem skärpa sig, att börja hjälpa mig istället för att motarbeta mig. Att sluta behandla mig som en missbrukare när jag ber om hjälp med mina kroniska smärtor. Att för i h-e ta och läsa på om EDS så de vet vad de sysslar med, eller skicka mig dit de vet. Att inte låta remisser och recept bli försenade eller inte skickade alls.

Det hela slutade med att receptionisten blev lika upprörd som honom, bokade in en tid till läkaren åt mig och skulle personligen prata med honom om detta. Jag har absolut ingen ork till att skälla ut vårdcentralen. Så jag är väldigt glad att min man gjorde det åt mig. Utan att jag behövde be om det.

En vacker dag kommer jag skriva ett osande positivt inlägg...

...men inte idag.

Tre veckor har gått sedan jag var till läkaren som skulle bota min ryggvärk med stretch. Jag gjorde mina övningar som en duktig flicka och skillnaden jag märkte var att lite av stelheten blev bättre, men jag fick kramper oftare i benen. Så ja. Vinst och förlust där.

Men smärtan var densamma.

SÅ i ett glatt... eller ja... ärligt meddelande, skrev jag detta till min goda läkare. Jag skrev vidare att mina tabletter snart var slut och jag kommer fortsätta behöva dem. Skrev att jag hoppas min tid till sjukgymnasten kommer i slutändan leda till att jag inte behöver tabletterna i samma grad.

(yep, vi kör en high five på TID TILL SJUKGYMNASTEN!!! woho, tog bara 6 mån.)

Mitt meddelande var långt, jag ville vara noggrann och iaf en smula tillmötesgående. Svaret var kort. I stil med "ok, jag fixar recepten". Ok. Vad bra. Detta var i torsdags. I måndags hade jag en ensam liten tablett kvar, så jag tänkte att det var dags att hämta ut nya.

Där fanns inga nya att hämta ut. Vilket jag fick veta efter 20 trevliga minuter på apoteket.

Så ett nytt, inte lika tillmötesgående meddelande om att jag skulle hämta ut tabletter som inte det skickats recept på. Igen.

Idag är onsdag. Inget svar från läkaren. Inga tabletter att hämta ut. Bara en smått frustrerad kvinna som känner sig en smula ignorerad.

Remissens uppdaterande.

Så jag lämnade min kära läkare ett inte-så-snällt meddelande på Mina vårdkontakter. Där jag inte-så-stillsamt bad om att få remissen skickad. Han ringde idag.

"Ja, du hade några synpunkter" började han med. Visst vettu... Jag hade väl det. Sen fortsätter han:

"Jag skickade remissen, men fick svar av din arbetsterapeut att hon skickat en remiss dit redan. Men du förstår att hon dikterar sina journaler och det tar tid att få in dem i datorn. Du var där 20/1 eller hur?"

...ja. Över en månad sen. Och jag skrev nu i veckan och frågade, de hade ingen remiss på mig.

"Jag pratade med dem i fredags eftermiddag, då fanns den inne. Så det kan ta ett tag ibland".

Jo jag vet. Eftersom jag började be om remiss för 4 månader sen.

"Gör du dina övningar?"

Ja. Och jag har mer ont nu...

"Bra, då fungerar det. Du vet att... (här följer en lång förklaring på kontraktioner och hur detta komma hjälpa mig att inte ha de akuta lumbago-smärtorna som kommer hjälpa mig bra mycket)".

Ja, jag hoppas det.

"Blir väldigt förvånad om du inte blir av med smärtan då. Och egentligen behöver du då inte komma till sjukgymnasten när smärtan försvinner".

(tänker att han måste skämta). Jo, men nu är det så att det inte bara är just där i ryggen jag har ont. Det är resten av kroppen också. Och de är ju kunniga kring EDS (fatta hinten där).

"Jo det är klart. Blir det inte bättre så kontakta sjukgymnasten och förklara dina kontraktioner..."

1. Han ville inte ha mig tillbaka till vc.
2. Han är helt övertygad om att kontraktioner är mitt största problem. Inte EDS:en. 

Dags att skicka ut egenremisser till varje instans jag kan komma på. Jag går inte tillbaka till vårdcentralen.

Remiss, förstår ni. Är komplicerade saker.

De försvinner magiskt, de där remisserna. Jag förstår, herr Vårdcentralläkare, att ni har sjukt mycket att göra. Jag förstår att det ibland glöms bort saker, missas sådär i farten bland alla patienter man träffar.

Jag förstår. Ty jag är en förstående kvinna.

Därför önskar jag att ni tar en liten stund att förstå mig. Jag har ont varje dag. Mer eller mindre. De mindre dagarna är helt ok för mig. De klassas som "bra" dagar, för jag funkar bra. Men det finns fortfarande smärta i bakgrunden. Jag har lärt mig acceptera att det är som det är. Jag söker inte sympatier, att det är åh så synd om mig som har så ont, jag vill att ni förstår att så ser min vardag ut.

Det finns saker som kan lindra smärtan. Annat än de tabletter jag äter. Det finns sjukgymnastik, förstår ni. Jag har varit hos en sjukgymnast, men denne känner att jag behöver någon insatt i EDS. Och det finns sådana sjukgymnaster, förstår ni. På CSK.

I oktober fick jag diagnosen. I oktober lovade ni att skicka remiss dit. Jag har påmint 4 gånger sen dess. Senast 9:e februari. Har jag fått remiss skickad? Nej.

Dessa sjukgymnaster erbjuder kurser för EDS-patienter. En kurs jag kan komma på väntelista till, bara jag varit inne på bedömning. Detta sa de till mig per telefon för 2 veckor sedan när jag ringde och pratade med dem. En bedömning kräver en remiss. Kurserna fylls snabbt. Förstår ni nu varför jag önskar få en remiss dit?

Att få bra sjukgymnastik gör möjligen att jag lindrar min smärta. Vilket kanske gör att jag inte behöver dessa tabletter ni helst inte vill ge mig utan att lägga huvudet på sned och fråga hur länge jag haft problem med droger. För ja, förstår ni, det har en av era läkare frågat mig. 

Att leva med smärta är en sak. Att leva med känslan att om inte jag jagar hjälp via vården får jag ingen, är något helt annat. Och ingenting jag har energi till. Därför har jag inte tjatat mer än fyra gånger om remiss. För jag känner att det borde räckt med en, förstår ni. Ja, jag är så naiv.

 Hade det bara gällt en remiss till sjukgymnast, kanske jag hade kunnat ha tålamod. Men nej, förstår ni, det är även remiss till ortoped, ortopedtekniska, arbetsterapeuten samt reumatologen jag har fått påminna om innan det kom iväg som det skulle. Sen förstår jag att det kan vara svårt att meddela mig om svar på remisser, också. Det är hemskt mycket ni ska komma ihåg.

Men jag vill att ni ska förstå. Det är hemskt mycket att handskas med för mig också.

Snälla. Skicka bara remisshelvetena jag ber om. Ni blir av med mig då. Jag lovar.

Stretcha så försvinner smärtan...

*dunkar huvudet stilla mot närmsta betongvägg*

I måndags var jag hos en ny läkare. Den jag haft senaste halvåret har slutat sin praktik på vårdcentralen. En ny herre var där nu. Ja. Jag hade skickat ett meddelande till min läkare jag trodde var kvar. Skrev att jag ville veta hur det går med mina remisser + att min värk i ryggen sedan ett år tillbaka behöver en magnetröntgen för att se att inget är galet.

Kliver in hos den nya läkaren som mer säger än frågar att det var ryggen som var problemet och ber mig berätta. Jag säger att jag har haft ont i flera år, men senaste året har varit värre. Och jag har varit på akuten 4-5 ggr senaste året varav en gång p.g.a. en svimning när smärtan blev för skarp. Ingen av gångerna har de hittat nåt fel, utan jag får smärtstillande. Min diagnos EDS kom först i oktober, sen dess har jag inte varit på akuten.

Han nickar, säger att "det låter som att jag vet vad problemet är" sådär lagomt självsäkert. Vi går in på ett undersökningsrum. Jag får böja o vrida o balansera medan han nöjt nickar. Sen lägga mig på britsen där han böjer mig sönder o samman. Verkligen tar i med orden "nu ska jag vara lite elak". Jo man tackar. Vrider mina ben så jag skriker till, han håller kvar där och fortsätter. Sen efteråt förklarar han för mig att det absolut inte är ryggraden, det är musklerna. Jag har en kontraktion i filénerven. Där får herr läkare en lång... lång menande blick. Det är två muskler som möts vid ett ställe som de inofficiellt kallar "filén". Mmmmkej.

I stora drag beror min smärta på att jag sitter för mycket. Muskeln dras ihop fram och när jag då reser mig gör det ont för den är för kort. Jag ska stretcha ut denna, så kommer min smärta försvinna inom 3 veckor.

En ny lång, menande blick från mig.

Ok. Om min smärta i ryggen försvinner av detta är jag honom evigt tacksam. Det jag ställer mig tvivlande till är att ingenstans frågar han om min EDS. Inte ett ord. Jag var där för smärtan i ryggen, punkt. Den ville jag ha hjälp med, men också få komma vidare med de andra besvären jag har. Jag tar sen upp mina remisser, att de inte kommit iväg som de ska och jag väntar på att få komma till sjukgymnasten t.ex. "Okej..." säger han och lovar att skicka iväg en remiss dit. Sen tar jag upp FK, finns något de kallar "särskilt högriskskydd" så jag slipper karens. Iom att jag har 2-3 sådana i månaden vore det fint att slippa, eftersom jag ingår i den riskgruppen. "För ryggen?" får jag till svar. "För min EDS" försökte jag säga utan att sucka.

Sen orkade jag inte mer. Energin att få hjälp dog en smula. Det blir ingen remiss till ortopeden. Han frågade ingenting om resterande värk jag har, trots att jag nämnde att ryggen är -värst-. Innebär inte att resten är plättlätta. Men jag orkade inte.

Han frågade om värktabletter, som jag skrev i meddelandet var slut, och jag svarade att tramadol är de som hjälpt mig bäst. "De är inget botemedel". Nej... säger du det? Chockerande... Det dom däremot är, är ett medel som får mig att fungera de dagar värken gör mig gråtfärdig. Jag fick utskrivet 50 st. Det räcker i va 4 veckor. På apoteket hade de bara 20 eller 100-pack. Så jag fick ut 40.

...

Nu har jag sökt upp en överläkare i Karlstad som specialiserat sig på EDS och hoppas han svarar på mailet. För jag är fanimej trött på att byta läkare (3 på ett år nu), förklara om mig för alla, få en läkare som inte bryr sig om att sätta sig in i det jag har och dessutom försvara sig till att man vill ha smärtstillande som gör att man orkar med sig själv.

Men iofs, nu har jag fått stretchövningar, så jag kommer inte ha ont i ryggen sen. Gött då.

"Om du inte orkar..."

Bah!

Så här är det. Vi har en stor vind i vårt hus. Stor vind. Tre barn. Tre bortskämda barn. Stor vind. De flesta föräldrar kan göra matten där. Resterande också. De tre godingarna har så mycket leksaker att vi får packa undan några i taget för att inte hela övervåningen ska se ut som en storm. Såå det var på tiden att rensa undan lite.

Då såg jag på FB att det ska vara loppis i stan. Grejt, var där för två år sen, sålde kanske för 500 kr men det var mest trevligt att sitta o glo på folk. Så jag bokade mig ett bord där till tre veckor senare, som nu är imorrn. Tänkte att vi kunde rensa undan lite leksaker, kolla över kartongerna med prydnader som bara ligger, kika bland barnens gamla kläder om det finns något i bra skick att sälja osv. Yea...

Jag är inte den bästa planeraren. Jag är heller inte den som är full i energi när jag kommer hem från jobbet. Snarare så kommer jag hem, sover en stund, säger hej till barnen o kanske lagar mat. Typ så. Vilket innebär att dessa tre veckor har jag dragit ut på det hela rätt fint. Tills nu i helgen.

Min man tittade lite snett på mig och sa "om du inte orkar så kan du ju avboka bordet". Pfft... I helvete heller. Därför har jag suttit två kvällar nu o rensat de leksaker jag sett. Fick dock bortse från kartonger med prydnader o kläder, dit kom jag aldrig. Men tre gekås-påsar blev det, varav en av dem är king-size :-p Yep, alltid nåt. Så imorrn blir det loppis. Ja. Jag har en smula ont nu. Och ja. Efter att ha suttit på en stol i 4 timmar imorrn kommer jag ha väldigt ont. Värt det. Jag är inte envis.

Lillgossen hade lilla julafton här hemma när jag rotade i hans gamla leksaker. De spreds snabbt över hela huset. Gjorde inte att saker gick snabbare...

Medicinskifte och konsten att samtidigt jobba.

Otroligt spännande. Jag har en stark tablett kvar. Den vill jag spara till något tillfälle jag absolut kreverar av smärta. Jag gissar fredag. Iaf, tills måndag när jag ska till läkaren, får jag lov att klara mig på andra tabletter. Då jag varit i en period av aj aj på hög nivå, har jag mest ätit tramadol. De funkar suveränt. Jag blir som sagt glad, det är väl det jag känner av att vara "hög". Men det som också bidrar till det glada humöret är ju att smärttopparna försvinner. Jag kan vara öm, men jag har inte -ont- (i min bedömning, ständig smärta gör ens syn på detta lite skev).

Jag har även Gabapentin. Dessa funkar lite sämre, men hjälper iaf något. När jag äter tramadol tar jag inte dessa, undviker medicincoctail så gott det går. Nu började jag med Gabapentin igen. Ja jisses.

Tröttheten. 

Alltså, jag är ju trött ständigt ändå. Men detta var något utöver det vanliga. Jag skulle kunna somna stående. I vanliga fall brukar jag ta detta på helgen, när jag känner att jag inte behöver tramadol utan klarar mig på mindre. Då vänjer jag mig vid tabletten, tar väl en dag eller två, så är jag ok när jag kommer till jobbet. Nu hade jag inget val. Det slog till 2 timmar efter att jag tagit tablett nr 2 vid lunch.

Att sitta på ett möte, prata om viktiga saker, samtidigt som man känner att bordet ser jävligt bekvämt ut. Mitt ansikte skulle lätt kunna lägga sig där och vila en stund. Jättehärligt. Eller så tar jag golvet där, är inte kräsen, en matta på så snarkar jag en liten stund.

Höll seriöst på att bli knäpp. Efter mötet hade vi ett möte dessutom. Och ett kort möte efter det. Och kollegor som "jämt vill stämma av" med något. Klart de får. Bara det att min hjärna hade packat ihop för länge sen och stod och stampade med väskan vid dörren.

Sen hem till tre glada barn som vill berätta för mamma just hur coolt det här spelet är och "titta nu" 50-11 gånger, som drar i mamman för att "Shama" (Shaun) inte är på. Som är hungriga för det var 30 min sen vi åt.

Väskan, full med jobb, en dator som har mail som ska besvaras. En bok som ska skrivas frågor till.

Jag är rätt säker på att jag har en man också. Honom brukar jag prata med när jag hinner, orkar, kan. Kan p.g.a. hjärnan som packat ihop och finner det fullt onödigt med att sätta ihop fullständiga meningar.

Jag ska gå och sova nu. Eller nej. Först ska jag lägga mig ner, vänta på att värktoppen som alltid kommer när jag ligger går över och sen somna. Natti natt.

Ofrivilligt läkarbyte.

Ja. Fan också.

Jag har haft en läkare i ett halvår nu som varit sisådär med att skicka remisser o annat han lovat. Det som varit bra med honom är att han var väldigt förstående. Dvs, när vi pratade om smärtlindring var det inte "hur länge har du haft drogproblem?" som en tidigare läkare sagt, utan mer en diskussion om hur min vardag ser ut och vad jag behöver för att klara dagen. Ja, jag äter tramadol för att orka med, men inte på några höga nivåer och inte varje dag. Det finns de med min diagnos som äter betydligt mer för att orka med.

Men jag hade visst drogproblem ändå. Enligt den förra läkare.

Iaf.

Har suttit i helgen och jagat läkare av olika slag, samt sjukgymnast som erbjuder en kurs jag vill in på. Där kom jag inte in just nu för att en remiss som borde varit skickad i OKTOBER inte kommit in. När jag sitter o skriver runt, fick jag ett svar att min läkare har slutat. Jag fick en akuttid in nästa måndag till en ny läkare för att diskutera medicinering. Fenomenalt.

Men tanke på alla olika läkare man haft, den totala bristen på kunskap om EDS osv, är jag ganska nervös för den nya. För den jag nu förlorat tog reda på det han inte visste, ringde runt till CSK för att få mer information av läkare som haft patienter som mig osv.

Vi får hålla en tumme eller två för en bra läkare. Som inte drogberoendestämplar mig.

Symptomslotteriet & aha.

Känns lite så. Alla med EDS har inte samma krämpor. Dels beror det på vilken typ man tillhör och dels så är det ett lotteri vad det är man råkar ut för. Att föda barn gör sitt också.

Nyligen började mina händer krångla. Det enda jag haft problem med så länge jag kan minnas, är att leden som går över knogen till långfingret på höger hand "glappar". Jag kan utan problem dra ner den åt sidan. Sen kom värk över knogar smygandes, har varit tvungen att höja upp långfingret för att t.ex. orka skala en potatis. Gör för ont när det glappar annars. Nu har jag värk i båda händerna, speciellt handled och fingrar. Jag tappar kraft i dem, fumlar med saker. Ortoserna hjälper bra känner jag, men man känner sig lite robot när man både har dem och ryggkorsetten.

Sen kom axlarna också som hoppar delvis ur led när det passar dem. Mycket spännande när det sker t.ex. under en lektion. Hålla masken, djupandas och gå undan en stund tills den skjutande smärtan gått över."Du har ont nu va?" sa en elev till mig häromdagen när jag fick en kramp i benet där jag satt. De vet att jag har EDS, kändes skönt att förklara varför jag har en frånvaro som tickar på i perioder. Och varför jag glömmer saker. Och haltar emellanåt. Och... Ja, allt som gör att jag ser ut som en skadeskjuten älg när det är som värst.

...

Min syster och jag har samma typ, borde ju ha liknande gener men har helt olika symptom med några få som är lika. Hon har sina axlar som bråkat länge och många problem inne i kroppen. Alltså intolerans för saker, haft cystor och sådan skit. Hon födde sin dotter på 20 min, alltså krystdelen av det hela. Jag har haft dryyyyga timmar med krystande, som jag nu läste är typiskt för EDS. Klena värkar. Så ja, den fick jag.

Det som är lite skrämmande med att det är så få som faktiskt får sin diagnos (för ja, mörkertalet borde vara stort iom ärftlighet på 50%. SÅ ovanlig kan inte denna diagnos vara). För när jag läste om t.ex graviditet rekommenderas täta kontroller, risk för missfall är 20% högre, blödningsrisken större osv. Detta är ju bra att veta innan. Men jag fick veta att jag hade EDS efter jag fött mina barn. Så jag har haft tur att det bara är ett missfall och att mina graviditeter och förlossningar annars gått bra.


...

Men att läsa om EDS är en daglig "aha". När jag läser om andra, läser artiklar och rapporter osv, ser jag saker jag kan förklara med diagnosen. Det var -därför- detta krånglade och akuten hittade inget fel på mig. Varför jag haft smärtor men inga prover visat något... Är trevligt. Men lite scary när jag inte vet vad som kommer sen. Vilket symptom kan dyka upp liksom?

Snygga ortoser.

Visst låter det konstigt? Jag menar, jag har ont, jag ska väl inte bry mig om ifall stöden jag har är snygga eller inte? Men jo... Det är skillnad på att gå runt i handortoser som är snygga och sådana som gör att man ser ut som ett stort sjukhusfall där jag har ett enormt fel på mina handleder. Faktiskt.

I veckan har jag först varit till arbetsterapeuten. Där fick jag en genomgång på olika hjälpmedel som finns och fick två par nya ortoser till händerna. SVARTA sådana. Bara det är ju ett framsteg, även om gråbeiga kan ha en viss charm... nja. Ett par med superstöd och ett par som med är stöd för tummen och lite för handleden. Perfekta när jag inte har så jätteont men vill ändå ha något som stöder.

Sen fick jag en pensionärsplockare också. En griptång för de tillfällen man tappar saker o ryggen tvärnekar till att böja sig ner. Fick också kniv, osthyvel m.m. med speciella grepp som gör det lättare för när man har svårt att just greppa saker när det gör ont. Superduper.

Idag var jag till ortopedtekniska, fick äntligen mina fina sulor som ska underlätta lite. Tofflorna som jag ska ha inne var inte klara, fick bara prova ut dem idag så skickas de hem sen. Är säkert skitsexiga de också.

Kollegorna var lite inne på att jag borde skaffa mig en korsett i läder och spets, varför inte få känna sig snygg i eländet liksom? :D Vore kanon, lite fashion statement och inte ett stort "ONT I RYGGEN" som den jag har nu meddelar. Ah well... Om jag suckar ut "vad är väl en bal på slottet" kanske mössen vi har i huset sätter fart o syr mig en sån?

Lånar en förklaring... .

...av en herre jag lyssnade på precis nu. Han har samma typ av EDS som mig och förklarade det hela så bra att jag var tvungen att dela med mig. Det är på engelska, men för de som kan o har intresse av det hela kan lyssna. Han beskriver alltså hur hans dag med EDS ser ut. Det som skiljer mig från honom är att han verkar ha mer smärta än mig. Då menar jag smärta på fler ställen, därav behovet av fler ortoser och dessutom kryckor + rullstol vid behov. Jag är inte riktigt där just nu. Jag har dessutom inte lika lång medicinlista...

EDS & magsjuka.

...har inget samband, men det är väldigt spännande med den kombon.

Mina kids har varvat magsjuka sen fredagen förra veckan. Idag var dagen jag skulle återvända till jobbet o min man ta sista vabbdagen. Var tanken iaf. En kvart före avfärd vänder det sig sådär bekant i magen. Var bara att springa till toan och väcka maken med den goda nyheten. Dels att jag åkt på skiten och dels att han inte får nån sovmorgon idag. Jag var inte särskilt populär kan jag säga.

Nu till problematiken. Man blir trött, så jag ligger o sover. Vaknar av att behöva springa, bara det att min kropp rakt inte har nån lust att springa, så det blir en promenad alá skadeskjuten älg till badrummet. Efter rond 3 tröttnar jag o lägger mig i soffan som är närmre. Smart drag...

För jag hade däckat i soffan på ett smidigt sätt, så jag dels har en värk av helvete i ryggen samtidigt som mina fötter vridits 511 varv av hur det kändes. Den trippen till toan blev intressant. Lägg till att toan på nedervåningen var upptagen, var bara att springa upp för en jävla trapp också.

På eftermiddagen lugnade det sig, sov fram till 18 ungefär och sitter nu här. Pigg efter att ha sovit hela dagen, ont efter min inte-så.graciösa-sovstil i soffan.

Det är tur att man har barn ändå, min minsting på två år kom fram med orden "mamma ont... jag blåsa... schåååjaaa". Lilla godingen.

För sjuk för att vara nog frisk att vara sjuk.

Krångel. Jag önskar nästan att jag hade reumatism eller något istället för EDS. Så mycket lättare. Inte besvären alla gånger, men att handskas med vården hade varit lättare. Inbillar jag mig iaf.

Idag fick jag ett samtal, men för att det ska bli begripligt måste jag förvirra er med bakgrunden.

1. september 2014: Kontaktar vårdcentralen, min syster har fått diagnosen EDS som har hög ärftlighet, jag ber om en undersökning för att se om jag har detta. 
2. oktober 2014: Får undersökningen. Jag har EDS. Blir rekommenderad att söka hjälp hos sjukgymnast. 
3. oktober 2014: Kontaktar sjukgymnast jag haft ett år. Hon rekommenderar mig att be om en magnetröntgen så jag inte får övningar som är direkt skadliga. 
4. oktober 2014: Kontaktar vårdcentralen igen. Ber om remiss till MR, ortopedtekniska (hjälpmedel till fötter, rygg och händer) och en sjukgymnast som har erfarenhet inom EDS. 
5. nov-dec 2014: Inväntar svar. 
6. december 2014: Får tid till ortopedtekniska. Väl där har jag remiss för rygg o fötter, inte händer. Får ortos till händer iaf, måste påminna vc om remiss för dem så jag inte måste betala dubbelt så mycket. 
7. december 2014: Ber om remiss för handortoser, läkaren svarar att detta sker omgående. 
8. januari 2015: Kommer till ortopedtekniska. Ingen ny remiss skickad. Dessutom är jag där för tidigt, mina sulor är inte klara. Blivit fel i systemet. 
9. januari 2015: Kontaktar vc igen om remiss för ortoser. De hade skickats men kommit fel. 
10. januari 2015: Kontaktar reumatologen som skulle vara mitt steg till MR. De har nekat min remiss redan i november med rekommendation att komma till ortoped istället. 
11. januari 2015: Kontaktar vc IGEN om detta, ärendet utreds av hans kollega blir svaret. 

Så nu kommer vi till idag. Jag är hemma och vabbar spysjuka barn. Efter ett natt av vak av stora grabben, sover jag 11:30 när de ringer från Centralsjukhuset. Det är arbetsterapeuten som fått remiss om handledsortoser o erbjuder tid. Jag säger att jag redan FÅTT sådana o remissen är för att jag inte ska behöva betala fullpris. Jag har dessutom ny tid dit redan. Vi lägger på.

Uppringd 20 min senare av ännu en arbetsterapeut. Hon förklarar att receptionen antagligen inte gett mig full info. Det är de som har hand om handledsskador och dessutom har de erfarenhet kring EDS och kontakt med sjukgymnaster som också har det. Ändrade läget litegrann.

Så nu har jag tid dit 20:e och till ortopedtekniska den 21:a.

Det jag vill ha sagt är att jag inte har energi till detta krångel. Jag vill komma till min läkare, förklara vad jag tänker och vad jag tror jag behöver. Iaf efter det jag läst mig till, för oftast har man som patient med EDS mer kunskap om det än allmänläkare på vårdcentralen. Sen ska remisser skickas (om man kommit överens om att jag tänker rätt givetvis) och tider trilla in i brevlådan.

INTE ett ständigt krångel med remisser om inte skickas, kommer fel, blir nekade och behöva börja från början. I december 2013 började min rygg krångla. Sen dess har jag bett om en MR för att de att jag inte har diskbråck, förskjutning eller liknande som är en bidragande orsak till smärtan. Men jag har inte fått någon sådan. Jag gissar att det är för dyrt.

Sitta o leka på golvet? Suuure...

Man har barn. Barn vill leka. Länge. Gärna så att man är delaktig i leken också. Där kommer problemet. Man måste röra på sig. Sitta på obekväma ställen. Länge. Funkar suveränt, tills barnet vill att man reser sig för att förflytta sig till nästa ställe. Mina leder buntar ihop sig och har då rakt ingen lust att börja fungera normalt igen. Så när det är dags att lyfta rumpen tar det... en liten stund. Först ska benen vakna till liv igen, dessutom ha kraft att bära hela kroppen. Sen den snygga manövern att resa sig upp, helst utan att imitera en pensionär som inte har rullatorn att stötta sig på.

Jag måste lära mig att ha kuddar utspridna i huset, så finns det något att sätta sig på när det bankar lek. Tyvärr har jag en karl som förklarat krig mot "de där jävla prydnadskuddarna" så risken är att jag hittar de undanstoppade på vinden. Eller i vedpannan...

För övrigt, om detta som lärare inte funkar har jag konstnär att falla tillbaka på.

Me no get no löving.

Eller ja. Ungefär så.

När man knatar omkring i livet med en diagnos som tillhör kategorin "ovanlig", leder det till att man får kämpa sig till kärlek inom vården. När jag sökte hjälp att få diagnosen, trodde jag att fortsättningen skulle bli "ja, så nu gör vi såhär och såhär som fortsättning"... Trodde jag. Naivt sådär.

Verkligheten är dock att EDS är så omfattande, att jag inte hör hemma någonstans. Och var jag än vänder mig skickar de mig någon annanstans. Och gärna tillbaka till min allmänläkare på vårdcentralen. Och den kraken har mött min vrede några gånger och får ut för att ingen annan vill ha mig.

Det är ju inte så att jag har ont på ett visst ställe, då det drabbar hela kroppen. Oftast inte samtidigt, det kan vara vissa områden som är mer drabbade. För mig ryggen som värsta område. Beroende på var jag har ont, hör jag hemma på olika ställen. Min allmänläkare är den enda som knyter ihop säcken någorlunda, men allt han kan göra är att skriva ut smärtstillande.

Jag har väntat på tid till reumatolog. Trodde jag. Verkligheten var så att de svarat min läkare i november att det inte blir någon uppföljning där, utan de rekommenderade ortoped istället. Min läkare svarade mitt utbrott kring detta med "tidigare har det varit reumatolog som gör uppföljningen, men inte längre. Sanningen är att det inte finns riktlinjer för hur man går tillväga inom EDS. Min kollega kollar upp detta". Så under tiden sitter jag där jag sitter o har ont. Och väntar på att någon kollega "kollar upp saker". Som då kollats upp sedan november...

 Lägg då till att ja, jag har ont på flera ställen som innan inte alls varit logiskt att ha ont i samtidigt. Så varje tripp till läkare eller akuten har lett till att jag gått därifrån med en känsla av att vara hypokondrisk - de har ju inte hittat nåt fel. Jag har bara ont.

Så just nu känner jag bara att jag vill ha en jävla uppföljning. NÅNSTANS! Så jag inte lämnas med ett "Du har EDS. Det suger".

Lugnt, jag hade inget bättre för mig iaf...

Såå man får en tid till ortopedtekniska. Toppen, då får jag de nya sulorna + ett par nya handledsortoser, så är jag laddad inför jobbet på onsdag.

But noooes.

Kommer dit och möts av ett "men jag hade bokat in dig den 22:a". Mamma var hemma o passade barnen, jag är ledig, tyckte väl tiden passade lite väl bra för att slippa ta ledigt från jobbet... På min lapp stod det dock 5:e. Hon tar även en snabbkoll i systemet och nej, min kära läkare hade inte skickat remiss för några ortoser.

Suck.

Så ny tid, tillbaka om 2 veckor för att få grejerna. Fantastiskt.

Passade på att kolla rean lite, fick med lite Angry Birds till grabbsen, radiostyrd bil till Mika (för julklappspengen, jag släpper inte lös ungen där att välja själv än :-P) och tröja till mig.

Iom att jag aldrig har huvudet med mig hade jag inte korsetten på mig. Det sitter jag och straffas för nu i soffan. En tralala så klarar jag mig till maken kommer hem från jobbet.

Dagens outfit.

Ortoser in action. Dessutom mina nya skor att ha på jobbet, ska få sulor imorgon och tänkte gå in skorna lite innan jag ska dit.

Men detta är min outfit för det mesta hemma, iaf när jag har kraft nog att inte ligga i soffan.

Det här med att svimma...

Ni vet i TV där de graciöst tuppar av, nån fläktar dem i ansiktet och så kommer de till liv igen? Kanske kommer nån snygg ambulanspersonal in o hjälper daska en på kinden? Yea, jag kör inte den stilen.

Jag nämnde innan att jag tuppade av härisist. Några veckor sen nu, men minnet är så etsat det kan bli. Allt jag minns av hur det gick till, var att jag kom hem från jobbet. Klockan var 16 och resten av familjen kommer inte förrän 17. Så jag gjorde kaffe, satte mig i soffan och tänkte vila ryggen som gjort rätt ont under dagen. Typiskt nog som det alltid är, kommer jag på att jag är kissnödig när jag sitter som mest bekvämt. Jag reser mig upp, ryggen hugger till... sen är det mörkt.

Vid 17 kliver min man och våra tre barn in över tröskeln. Och ser sin fru och mor ligga på golvet. Antagligen så här:

Han väcker mig, jag har legat avtuppad i 30 min ungefär. Jag kände att det var väl typiskt att barnen skulle behöva se detta, hoppas de inte blev rädda och var på väg att resa mig upp... min man gav mig en "du skulle bara våga kvinna!"-blick och höll mig nere. Han var rädd att jag skulle ha gjort illa ryggen i fallet. Jag hade ont överallt men det spelade ingen roll. Jag var fortfarande kissnödig.

Han ringer rådgivningen som säger att han ska ringa efter ambulans. Så det gör han. Jag är nu jättekissnödig. Ett försök med en provisorisk potta senare, kommer jag fram till att nej. Jag KAN inte kissa, det går inte. Toppen. En jävla nerv i kläm eller nåt förbannat onödigt liknande.

Sju år och tre kissförsök liggandes senare kommer ambulansen. In kliver en kvinna som ser snäll ut och en man tagen ur en fotomodellkatalog. Toppen. De ställer några frågor, försöker hjälpa mig på fötter men ger upp när jag, så smidigt jag bara kan, försöker att inte vrida ansiktet ur led av smärta. In med bår. Lyfta upp mig på bår. Jag är fortfarande kissnödig.

Ut på vår uppfart. Jag säger att det finns inte en chans att jag klarar en resa in till akuten på 40 min utan att få kissa. De tar fram något som liknar detta, men istället för flaska är det en refillpåse som sitter med tratten:

Där ligger jag alltså, på en bår, ser ut över sjön intill vårt hus, och försöker kissa medan två ambulanspersonal står med ryggen till. Varav mannen var snygg. Jag kan inte vara tydligare än så.
Det går inte, mer än några droppar, jag ger upp. De lägger mig in i ambulansen, mannen blir den som sitter bredvid och kvinnan kör. Jag blir kissnödig igen. Skjut mig... gjorde ingen.

Så på med tratten igen. Där ligger jag. Försöker kissa med en snygg man 1 dm från mig. Resan in var evighetslång. Jag lyckades inte kissa heller.

Sen väl inne på akuten hände inget speciellt, mer än att de slog fast att jag hade en liter i urinblåsan, de fick snällt tömma mig. De hittade inget fel, sa att mitt låga blodtryck (som fått mig svimma 2-3 gånger tidigare i livet) tillsammans med smärtan antagligen blev för mycket. Jag fick tradolan och stannade hemma ett par dagar för att läka rygg o höft som dunkat i när jag föll. När detta kändes bättre fick jag uvi efter katetern och stannade hemma några dagar extra för att det skulle gå över.

Men det gick inte över. Det blev värre, inte bara sved det, utan nu gjorde hela magen ont. Så jag ringde till vårdcentralen för att be om penicillin. Vilket de inte ville ge mig utan sa att de skickar en odling som tar tre dagar.

Min man hade fått nog, drog med mig in till vc och sa att vi inte går därifrån utan penicillin. Jag fick penicillin.

...

Bara de som varit med om att vara rejält, förbannat kissnödig utan att kunna gå på toa kan försöka tänka sig hur jag upplevde det hela. Jag sket fullkomligt i ryggen, min man dömde jag till att vara totalt dumihuvudet som inte lät mig gå på toa och för att göra bilden komplett var den där killen tvungen att vara snygg.

Jag förlät mig man senare. När jag inte var kissnödig längre.

En liten sammanfattning.

Mitt minne är kasst. Sifferminnet har alltid varit suveränt, jag kommer ihåg när mina barndomskompisar i Örebro fyller år, men vad gäller mer närminne så suger det. Jag lovar att göra saker, hämta något osv och det är totalt borta några minuter senare.

Saker hoppar ur led. Inte helt för min del tackolov, men "subluxationer" vilket innebär att de bara delvis hamnar snett. Axeln mest för min del, även käken. Jag får massera och försöka rulla tillbaka leden på plats igen.

 



Smärtstillande är ett måste, just nu iaf. Jag hoppas att jag hittar någon form av träning jag klarar av som gör att jag inte måste äta tabletter dagligen. De tabletter jag har är Tramadol och Gabapentin. Det är de starkaste, har jag tur klarar jag mig på diklofenak. Alvedon är totalt värdelöst, hjälper inte ens huvudvärken.

 



Det kluriga. Vi med EDS tar inte alltid upp smärtstillande på samma sätt som de "vanliga". Detta märker jag framförallt hos tandläkaren. Bedövningen får oftast tas om, för den räcker inte. Har med den kassa bindväven att göra, medicinerna smiter "mellan springorna" och tas inte upp helt utan bara delvis.

 



Jag sover kasst. Sover gör jag, men vaknar ofta. Är det inte smärta, så är det en led som håller på att halka ur så jag måste byta ställning. Det är väldigt sällan jag vaknar och känner att man sovit. Och när man kommer upp håller tröttheten i sig hela dagen, med korta pass av "vakenhet". Jag är trött :-p Jag har missat många jobbdagar p.g.a. sömnbrist och att vakna av känslan att man sprungit 1000 mil under natten. Allt i kroppen värker.

 



Eftersom min bindväv inte har nån direkt lust att hjälpa till att hålla kroppen uppe, får musklerna ta hela skiten. Eftersom musklerna inte orkar göra det utan hjälp en hel dag, blir jag snabbare trött i kroppen. Det tar upp till 300% mer energi bara av att hålla kroppen uppe och i rörelse. Egentligen borde jag vara så tränad, men det verkar inte funka så... :-p

 



Så slutligen då det som gör det hela värst. Smärtan. Eftersom inte musklerna orkar hålla upp kroppen, sackar den ihop. Och smärtan tar vid. Mer än innan då. Jag kan klara mig en dag när jag är i rörelse, jag klarar att jobba med få undantag vissa dagar. Smärtan kommer när jag sätter mig ner. Den värsta när jag lägger mig ner. När jag sitter trycks ryggen ihop och jag känner hur sliten den är. När jag ligger är det som att kroppen behöver en stund att verkligen visa att HÄR och HÄR har du överbelastat dig idag. För mig handlar det om 30-60 min när jag lägger mig i sängen innan jag orkar slappna av nog för att somna.

 

Överrörlighet.

Överrörligheten ja. Min sjukgymnast gjorde undersökningen för att se om jag var överrörlig. Hon har sedan en poängskala som anger just hur överrörlig jag är:

Dessa är enligt "Beighton-skalan" där jag får 1 p per hand/arm som böjer sig sådär. Sista poängen är för om jag kan nudda händer på golvet med raka ben. Denna var det enda jag inte kunde, aldrig kunnat. De ser också på knäna om de böjer sig "fel" och sammanlagt kan man få 9 poäng, jag har 8. Har man mer än 5 anses man vara överrörlig. Jag fick epitetet "extrem" :-p Jag är rätt extrem, känns ok.

Ska tillägga att det är fullt möjligt att vara överrörlig utan att ha EDS. För alla er hypokondriker (som jag). Det kan börja med denna skala, för att sen kika på problem längre bak i tiden, släkt och hur deras problem sett ut, hur smärtan är nu och vad man hittat/inte hittat för förklaringar. För min syster blev det en aha-upplevelse, för mig mer ett "va fan så du säger att värken inte kommer försvinna?". Problemen för mig har varit hanterbara fram till sista året nu. Jag hoppades fortfarande på ett klassiskt diskbråck eller så... but nooes. Kan iofs ha det, men det stannar liksom inte där då.


Problemet när man är överrörlig är att leder och annat tjaffs hamnar snett, det belastas fel eftersom de böjer sig mer än de borde göra. Så min sjukgymnast kom med order om "sitt så här" och "tänk på det när du går" och "böj dig så här". Japp. Och nu har jag hennes röst i huvudet när jag gör fel.

Gott nytt (vilket jävla år var det nu igen?) år!

Nyårsafton är överlevd. Tanken var en lugn hemmakväll, lite god mat och sen fyra av raketer vid tolvslaget. Plättlätt va? Yea...

Barnen var otåliga på att det inte var mörkt ute från sekunden de klev upp på morgonen. Min känsla direkt på morgonen var "helvete jag har ont". En sån dag helt enkelt. Axeln och handleden var värre än ryggen, alltså inget vidare. Ryggen är den jag ständigt har ont i. När den gör ont, dröjer inte höften länge i och med att ens gångstil inte blir den bästa. Min man ger mig sovmorgon de flesta mornar, fruktansvärt bortskämd på det viset. Ger mig chans att ta det lugnt när vi är lediga, låta kroppen gunga igång lite.

Dagen gick, vi försenade middagen lite och levde på godis och smörgås fram till eftermiddagen. Inget barn gnällde över detta konstigt nog. Vid 15 började jag fixa mat. Skala potatis med en handledsortos funkar. Att förbereda köttet not so much. Kladdet gör det en smula knivigt. Jag gör lövbiffsrullader, ser till att hasselbackspotatisen blir klar. Ryggen är död, korsetten är på och jag totalignorerar smärtan. Jag orkar inte med den och jag har ingen tanke på att sitta i soffan hela nyår.

Maten blir klar, vi äter. Jag tog en Gabapentin till förrätt. Mot nervsmärta och epilepsi bl.a. För mig det första då ;) Sen börjar ryggen be mig dra åt helvete. Känseln i benen försvinner, min man får leda mig till soffan efter ett lamt försök att ta mig till kaffebryggaren. Kidsen tycker det är nog mörkt ute nu. Klockan är runt 18.

X antal omgångar Uno senare samt "snälla lugna er lite" från oss föräldrar, så blir klockan 23.30. Vi går ut, jag sätter mig fint på en stol och inväntar midnatt. Den kommer. Vi börjar fyra av raketer. De två största grabbarna är frälsta, minstingen på 2 år reagerar inte på första, men vid andra blir han rädd. Vid det tredje hade han gett oss fingret om han kunnat, vänder helt sonika på klacken och går in. Jag följer med. Han undviker fönstren, går nervöst omkring medan det smäller från alla håll utomhus.

...nu är klockan strax efter 2. Min rygg gör jävulskt ont, ser ingen chans att somna än. Jag gav upp och tog en tramadol, något jag försöker undvika så gott det går. Kanske börjar den verka snart.

Gott nytt år folket. Vi hoppas detta blir ett år med många svar och många lindringar!

(jag o mellangossen såg till att bli nyårsfina)