Remissens uppdaterande.

Så jag lämnade min kära läkare ett inte-så-snällt meddelande på Mina vårdkontakter. Där jag inte-så-stillsamt bad om att få remissen skickad. Han ringde idag.

"Ja, du hade några synpunkter" började han med. Visst vettu... Jag hade väl det. Sen fortsätter han:

"Jag skickade remissen, men fick svar av din arbetsterapeut att hon skickat en remiss dit redan. Men du förstår att hon dikterar sina journaler och det tar tid att få in dem i datorn. Du var där 20/1 eller hur?"

...ja. Över en månad sen. Och jag skrev nu i veckan och frågade, de hade ingen remiss på mig.

"Jag pratade med dem i fredags eftermiddag, då fanns den inne. Så det kan ta ett tag ibland".

Jo jag vet. Eftersom jag började be om remiss för 4 månader sen.

"Gör du dina övningar?"

Ja. Och jag har mer ont nu...

"Bra, då fungerar det. Du vet att... (här följer en lång förklaring på kontraktioner och hur detta komma hjälpa mig att inte ha de akuta lumbago-smärtorna som kommer hjälpa mig bra mycket)".

Ja, jag hoppas det.

"Blir väldigt förvånad om du inte blir av med smärtan då. Och egentligen behöver du då inte komma till sjukgymnasten när smärtan försvinner".

(tänker att han måste skämta). Jo, men nu är det så att det inte bara är just där i ryggen jag har ont. Det är resten av kroppen också. Och de är ju kunniga kring EDS (fatta hinten där).

"Jo det är klart. Blir det inte bättre så kontakta sjukgymnasten och förklara dina kontraktioner..."

1. Han ville inte ha mig tillbaka till vc.
2. Han är helt övertygad om att kontraktioner är mitt största problem. Inte EDS:en. 

Dags att skicka ut egenremisser till varje instans jag kan komma på. Jag går inte tillbaka till vårdcentralen.

Remiss, förstår ni. Är komplicerade saker.

De försvinner magiskt, de där remisserna. Jag förstår, herr Vårdcentralläkare, att ni har sjukt mycket att göra. Jag förstår att det ibland glöms bort saker, missas sådär i farten bland alla patienter man träffar.

Jag förstår. Ty jag är en förstående kvinna.

Därför önskar jag att ni tar en liten stund att förstå mig. Jag har ont varje dag. Mer eller mindre. De mindre dagarna är helt ok för mig. De klassas som "bra" dagar, för jag funkar bra. Men det finns fortfarande smärta i bakgrunden. Jag har lärt mig acceptera att det är som det är. Jag söker inte sympatier, att det är åh så synd om mig som har så ont, jag vill att ni förstår att så ser min vardag ut.

Det finns saker som kan lindra smärtan. Annat än de tabletter jag äter. Det finns sjukgymnastik, förstår ni. Jag har varit hos en sjukgymnast, men denne känner att jag behöver någon insatt i EDS. Och det finns sådana sjukgymnaster, förstår ni. På CSK.

I oktober fick jag diagnosen. I oktober lovade ni att skicka remiss dit. Jag har påmint 4 gånger sen dess. Senast 9:e februari. Har jag fått remiss skickad? Nej.

Dessa sjukgymnaster erbjuder kurser för EDS-patienter. En kurs jag kan komma på väntelista till, bara jag varit inne på bedömning. Detta sa de till mig per telefon för 2 veckor sedan när jag ringde och pratade med dem. En bedömning kräver en remiss. Kurserna fylls snabbt. Förstår ni nu varför jag önskar få en remiss dit?

Att få bra sjukgymnastik gör möjligen att jag lindrar min smärta. Vilket kanske gör att jag inte behöver dessa tabletter ni helst inte vill ge mig utan att lägga huvudet på sned och fråga hur länge jag haft problem med droger. För ja, förstår ni, det har en av era läkare frågat mig. 

Att leva med smärta är en sak. Att leva med känslan att om inte jag jagar hjälp via vården får jag ingen, är något helt annat. Och ingenting jag har energi till. Därför har jag inte tjatat mer än fyra gånger om remiss. För jag känner att det borde räckt med en, förstår ni. Ja, jag är så naiv.

 Hade det bara gällt en remiss till sjukgymnast, kanske jag hade kunnat ha tålamod. Men nej, förstår ni, det är även remiss till ortoped, ortopedtekniska, arbetsterapeuten samt reumatologen jag har fått påminna om innan det kom iväg som det skulle. Sen förstår jag att det kan vara svårt att meddela mig om svar på remisser, också. Det är hemskt mycket ni ska komma ihåg.

Men jag vill att ni ska förstå. Det är hemskt mycket att handskas med för mig också.

Snälla. Skicka bara remisshelvetena jag ber om. Ni blir av med mig då. Jag lovar.

Stretcha så försvinner smärtan...

*dunkar huvudet stilla mot närmsta betongvägg*

I måndags var jag hos en ny läkare. Den jag haft senaste halvåret har slutat sin praktik på vårdcentralen. En ny herre var där nu. Ja. Jag hade skickat ett meddelande till min läkare jag trodde var kvar. Skrev att jag ville veta hur det går med mina remisser + att min värk i ryggen sedan ett år tillbaka behöver en magnetröntgen för att se att inget är galet.

Kliver in hos den nya läkaren som mer säger än frågar att det var ryggen som var problemet och ber mig berätta. Jag säger att jag har haft ont i flera år, men senaste året har varit värre. Och jag har varit på akuten 4-5 ggr senaste året varav en gång p.g.a. en svimning när smärtan blev för skarp. Ingen av gångerna har de hittat nåt fel, utan jag får smärtstillande. Min diagnos EDS kom först i oktober, sen dess har jag inte varit på akuten.

Han nickar, säger att "det låter som att jag vet vad problemet är" sådär lagomt självsäkert. Vi går in på ett undersökningsrum. Jag får böja o vrida o balansera medan han nöjt nickar. Sen lägga mig på britsen där han böjer mig sönder o samman. Verkligen tar i med orden "nu ska jag vara lite elak". Jo man tackar. Vrider mina ben så jag skriker till, han håller kvar där och fortsätter. Sen efteråt förklarar han för mig att det absolut inte är ryggraden, det är musklerna. Jag har en kontraktion i filénerven. Där får herr läkare en lång... lång menande blick. Det är två muskler som möts vid ett ställe som de inofficiellt kallar "filén". Mmmmkej.

I stora drag beror min smärta på att jag sitter för mycket. Muskeln dras ihop fram och när jag då reser mig gör det ont för den är för kort. Jag ska stretcha ut denna, så kommer min smärta försvinna inom 3 veckor.

En ny lång, menande blick från mig.

Ok. Om min smärta i ryggen försvinner av detta är jag honom evigt tacksam. Det jag ställer mig tvivlande till är att ingenstans frågar han om min EDS. Inte ett ord. Jag var där för smärtan i ryggen, punkt. Den ville jag ha hjälp med, men också få komma vidare med de andra besvären jag har. Jag tar sen upp mina remisser, att de inte kommit iväg som de ska och jag väntar på att få komma till sjukgymnasten t.ex. "Okej..." säger han och lovar att skicka iväg en remiss dit. Sen tar jag upp FK, finns något de kallar "särskilt högriskskydd" så jag slipper karens. Iom att jag har 2-3 sådana i månaden vore det fint att slippa, eftersom jag ingår i den riskgruppen. "För ryggen?" får jag till svar. "För min EDS" försökte jag säga utan att sucka.

Sen orkade jag inte mer. Energin att få hjälp dog en smula. Det blir ingen remiss till ortopeden. Han frågade ingenting om resterande värk jag har, trots att jag nämnde att ryggen är -värst-. Innebär inte att resten är plättlätta. Men jag orkade inte.

Han frågade om värktabletter, som jag skrev i meddelandet var slut, och jag svarade att tramadol är de som hjälpt mig bäst. "De är inget botemedel". Nej... säger du det? Chockerande... Det dom däremot är, är ett medel som får mig att fungera de dagar värken gör mig gråtfärdig. Jag fick utskrivet 50 st. Det räcker i va 4 veckor. På apoteket hade de bara 20 eller 100-pack. Så jag fick ut 40.

...

Nu har jag sökt upp en överläkare i Karlstad som specialiserat sig på EDS och hoppas han svarar på mailet. För jag är fanimej trött på att byta läkare (3 på ett år nu), förklara om mig för alla, få en läkare som inte bryr sig om att sätta sig in i det jag har och dessutom försvara sig till att man vill ha smärtstillande som gör att man orkar med sig själv.

Men iofs, nu har jag fått stretchövningar, så jag kommer inte ha ont i ryggen sen. Gött då.

"Om du inte orkar..."

Bah!

Så här är det. Vi har en stor vind i vårt hus. Stor vind. Tre barn. Tre bortskämda barn. Stor vind. De flesta föräldrar kan göra matten där. Resterande också. De tre godingarna har så mycket leksaker att vi får packa undan några i taget för att inte hela övervåningen ska se ut som en storm. Såå det var på tiden att rensa undan lite.

Då såg jag på FB att det ska vara loppis i stan. Grejt, var där för två år sen, sålde kanske för 500 kr men det var mest trevligt att sitta o glo på folk. Så jag bokade mig ett bord där till tre veckor senare, som nu är imorrn. Tänkte att vi kunde rensa undan lite leksaker, kolla över kartongerna med prydnader som bara ligger, kika bland barnens gamla kläder om det finns något i bra skick att sälja osv. Yea...

Jag är inte den bästa planeraren. Jag är heller inte den som är full i energi när jag kommer hem från jobbet. Snarare så kommer jag hem, sover en stund, säger hej till barnen o kanske lagar mat. Typ så. Vilket innebär att dessa tre veckor har jag dragit ut på det hela rätt fint. Tills nu i helgen.

Min man tittade lite snett på mig och sa "om du inte orkar så kan du ju avboka bordet". Pfft... I helvete heller. Därför har jag suttit två kvällar nu o rensat de leksaker jag sett. Fick dock bortse från kartonger med prydnader o kläder, dit kom jag aldrig. Men tre gekås-påsar blev det, varav en av dem är king-size :-p Yep, alltid nåt. Så imorrn blir det loppis. Ja. Jag har en smula ont nu. Och ja. Efter att ha suttit på en stol i 4 timmar imorrn kommer jag ha väldigt ont. Värt det. Jag är inte envis.

Lillgossen hade lilla julafton här hemma när jag rotade i hans gamla leksaker. De spreds snabbt över hela huset. Gjorde inte att saker gick snabbare...

Medicinskifte och konsten att samtidigt jobba.

Otroligt spännande. Jag har en stark tablett kvar. Den vill jag spara till något tillfälle jag absolut kreverar av smärta. Jag gissar fredag. Iaf, tills måndag när jag ska till läkaren, får jag lov att klara mig på andra tabletter. Då jag varit i en period av aj aj på hög nivå, har jag mest ätit tramadol. De funkar suveränt. Jag blir som sagt glad, det är väl det jag känner av att vara "hög". Men det som också bidrar till det glada humöret är ju att smärttopparna försvinner. Jag kan vara öm, men jag har inte -ont- (i min bedömning, ständig smärta gör ens syn på detta lite skev).

Jag har även Gabapentin. Dessa funkar lite sämre, men hjälper iaf något. När jag äter tramadol tar jag inte dessa, undviker medicincoctail så gott det går. Nu började jag med Gabapentin igen. Ja jisses.

Tröttheten. 

Alltså, jag är ju trött ständigt ändå. Men detta var något utöver det vanliga. Jag skulle kunna somna stående. I vanliga fall brukar jag ta detta på helgen, när jag känner att jag inte behöver tramadol utan klarar mig på mindre. Då vänjer jag mig vid tabletten, tar väl en dag eller två, så är jag ok när jag kommer till jobbet. Nu hade jag inget val. Det slog till 2 timmar efter att jag tagit tablett nr 2 vid lunch.

Att sitta på ett möte, prata om viktiga saker, samtidigt som man känner att bordet ser jävligt bekvämt ut. Mitt ansikte skulle lätt kunna lägga sig där och vila en stund. Jättehärligt. Eller så tar jag golvet där, är inte kräsen, en matta på så snarkar jag en liten stund.

Höll seriöst på att bli knäpp. Efter mötet hade vi ett möte dessutom. Och ett kort möte efter det. Och kollegor som "jämt vill stämma av" med något. Klart de får. Bara det att min hjärna hade packat ihop för länge sen och stod och stampade med väskan vid dörren.

Sen hem till tre glada barn som vill berätta för mamma just hur coolt det här spelet är och "titta nu" 50-11 gånger, som drar i mamman för att "Shama" (Shaun) inte är på. Som är hungriga för det var 30 min sen vi åt.

Väskan, full med jobb, en dator som har mail som ska besvaras. En bok som ska skrivas frågor till.

Jag är rätt säker på att jag har en man också. Honom brukar jag prata med när jag hinner, orkar, kan. Kan p.g.a. hjärnan som packat ihop och finner det fullt onödigt med att sätta ihop fullständiga meningar.

Jag ska gå och sova nu. Eller nej. Först ska jag lägga mig ner, vänta på att värktoppen som alltid kommer när jag ligger går över och sen somna. Natti natt.

Ofrivilligt läkarbyte.

Ja. Fan också.

Jag har haft en läkare i ett halvår nu som varit sisådär med att skicka remisser o annat han lovat. Det som varit bra med honom är att han var väldigt förstående. Dvs, när vi pratade om smärtlindring var det inte "hur länge har du haft drogproblem?" som en tidigare läkare sagt, utan mer en diskussion om hur min vardag ser ut och vad jag behöver för att klara dagen. Ja, jag äter tramadol för att orka med, men inte på några höga nivåer och inte varje dag. Det finns de med min diagnos som äter betydligt mer för att orka med.

Men jag hade visst drogproblem ändå. Enligt den förra läkare.

Iaf.

Har suttit i helgen och jagat läkare av olika slag, samt sjukgymnast som erbjuder en kurs jag vill in på. Där kom jag inte in just nu för att en remiss som borde varit skickad i OKTOBER inte kommit in. När jag sitter o skriver runt, fick jag ett svar att min läkare har slutat. Jag fick en akuttid in nästa måndag till en ny läkare för att diskutera medicinering. Fenomenalt.

Men tanke på alla olika läkare man haft, den totala bristen på kunskap om EDS osv, är jag ganska nervös för den nya. För den jag nu förlorat tog reda på det han inte visste, ringde runt till CSK för att få mer information av läkare som haft patienter som mig osv.

Vi får hålla en tumme eller två för en bra läkare. Som inte drogberoendestämplar mig.