Läkarleg i flingpaket.

Jag blir bara mer och mer övertygad.

Två månader sen sist och sommaren har behandlat mig väl. Värmen har gjort att värken avtagit, samtidigt som jag tror att sjukgymnastiken gjort lite också. Jag mår iaf bättre än för ett halvår sen. Värken är inte lika illa och smärttopparna kommer inte lika ofta. Jag klarar mig på mindre doser smärtstillande, bara det är underbart.

Men läkarkrånglet fortsätter. Jag nämnde säkert att jag tidigt bad min läkare om att skicka in intyg om Särskilt högriskskydd som gör att jag slipper karensen. Med två karenser i månaden vore detta guld värt för lönebeskedet... 30/4 fick jag besked från vårdcentralen att "nu har läkaren skickat intyget". Vad bra. Två månader drygt efter jag bett om ett... bara.

I förrgår ringde de från vårdcentralen. Gick ungefär såhär:

- Ja hej, är det Maria? Ja, vi har fått meddelande från försäkringskassan om att vi behöver komplettera intyget för särskilt högriskskydd.
- Ok... (förvånad jag inte blir)
- Ja och läkaren som skrev det är inte kvar här.
- Ok... (så fruktansvärt chockad)
- Ja, så den nya läkaren vill träffa dig för att kunna komplettera. Du behöver inte betala besöket eftersom den förra läkaren gjorde misstaget...

Så ja. Imorrn ska jag dit. Nyfiken gick jag o kollade brevlådan för att se om jag också fått brev från FK. Jajjemän, de meddelade om kompletteringen. Gissa vad det var. Symptomen... SYMPTOMEN för EDS som gör att jag riskerar frånvaro. Läkaren hade missat det viktigaste av allt i intyget, VAD som gör att jag blir hemma istället för på arbetet...

*dör suck-döden*

Träna... var det ja. Och denna jävla ärftlighet.

Har hunnit vara på ytterligare ett besök hos sjukgymnasten. Vi byggde upp ett träningsprogram som det nu är meningen att jag ska hålla. Jag har alltid haft svårt med träning. Detta med att göra det... och fortsätta göra det när man väl börjat. Inte riktigt min grej.

Nivån på denna träningen är så sjukt låg. Det är min nivå, men känns störtlöjligt. Som det ska göra. Sitta på en stol och resa på sig. Fem gånger. Är en av fyra övningar, de ligger på den nivån. Tanken är att jag sakta men säkert ska bygga upp någon form av styrka i kroppen. Förhoppningsvis kommer jag in i detta. Jag har väl gjort hälften av det jag borde göra. Men det är mer än inget. Små vinster.

Sen ska vi iväg med mellankillen här hemma. Till EDS-specialist. För att se om ärftligheten slagit till där. Jag vill inte ens tänka på det. Jag kan ha detta, det är ok (fast det inte är det, ni förstår säkert). Men inte han. Snälla inte han. Inte någon av dem. Låt detta stanna med mig. Snälla låt det stanna med mig.

...det lönade sig.

Ja, att ens karl skäller ut vårdcentralen.

Hade tid till läkaren i veckan, för att följa upp dessa fantastiska övningar jag fick sist. Jag tog med mig min man, för jag sa det att börjar läkaren krångla har jag inte energi till att bråka.

Sagt och gjort klev vi in där redo för fajt... som totalt uteblev. Läkaren var helt omvänd. Han frågade vad vi ville ta upp och jag svarade bara "medicinering". För är det något jag insett nu är det att vårdcentralen kan hjälpa mig med remisser och medicin. Det är inte så mycket mer än så.

Han började prata... och prata... drog referenser till atleter som tränar för att kunna hårdbelasta sig, som då är en jämförelse med vad min kropp sysslar med. Hårdbelastning dvs. Jamenok. jag går med på den jämförelsen. Mycket bättre än "stretcha så mår du snart bättre". Vidare sa han att "självklart hjälper vi dig med smärtlindring bara du är med på att det inte är ett botemedel". Klart jag är med. Har jag varit hela tiden. Jag har aldrig haft önskan om starka tabletter. Jag har en önskan om mindre smärta, om jag så får fram den själv eller via tabletter.

Så vi klev ut där smått chockade, min man frågade om det verkligen var honom jag var till sist. Yep. Det enda jag kan klaga på från mötet var att han ständigt frågade "förstår du nu vad jag menar" som om jag vore trög sist vi träffades och det var därför det blev ett "missförstånd". Men jag fick medicin, plus en sömntablett att ta för att få sova ut ordentligt 1-2 ggr i veckan.

Denna vecka har vi även avklarat ett besök hos sjukgymnasten, den jag väntat på ett halvår. Suveränt möte. Hon gick igenom min överrörlighet, den var värst kring nacke/axlar där jag kunde vrida mer än vad man ska. Ska tillbaka om 3 veckor för att gå igenom övningar.

Arbetsterapeut var vi till också (min man var med på samtliga möten denna vecka för att få mer inblick i allt). Hon gav tips om hjälpmedel, fick mig ett par extra ortoser till händer samt till fingrarna.

Sist ett hembesök av en annan arbetsterapeut för att prova ut en rullstol... yep.

Så denna vecka har jag fått:

- smärttabletter
- sömntabletter
- handortoser
- fingerortoser
- glidlakan
- sittkudde
- toasits
- duschstol
- rullstol

Jag kan med stor säkerhet kvalificera in mig i pensionärsklubben nu.

 

Nyttan med en respektive...

Fruktansvärt ironisk, men jag hoppas ni förstår :)

I fredags väntade jag fortfarande på att få mitt recept. Dagen innan hade jag skrivit ytterligare ett meddelande till läkaren för att hinna få ut smärtstillande före helgen. Jag hade då inga kvar. På fredagen kollade jag apotekets hemsida, inget recept. Ringde då till vårdcentralen och fick prata med en dam som var allt annat än tillmötesgående. Jag började lugnt med att receptet inte kommit in och det hela eskalerade snabbt därifrån. Den goda damen informerade mig om att dessa tabletter skulle ätas kortvarigt. Mina övningar skulle hjälpa mig mot smärtan. När jag sa att övningarna har jag gjort en månad och de hjälper inte så mycket att jag kan låta bli tabletterna och denna smärta har jag haft över ett år, snäste hon "ja men övningarna har du INTE gjort ett år...". Öhm. Nej... Någonstans där försökte jag säga att jag har EDS och att tabletterna är ju inte bara för ryggsmärtan, utan även höft, axlar, händer osv. Men fick inget gehör där. Jag la på efter att hon sagt att receptet var inne för det "hade skrivits in den 13:e!". Det var den 13:e i fredags. Alltså hade detta skett strax före eller under vårt samtal. Förlåt så hemskt mycket, jag ville bara ha tabletterna läkaren lovade mig i torsdags... veckan innan.

Ringde min man och berättade att tabletterna var inne, men att jag fr.o.m. nu ville ha så lite att göra med vårdcentralen som möjligt. Jag var helt matt efter samtalet. Vad har sköterskan med mina recept att göra? Varför jag äter dem? Är inte det mellan mig och läkaren som skrev ut dem? Sen att läkaren skrivit "kortvarigt" när jag haft dem i över ett halvår? Många frågor och inte ett enda svar, jag är trött på behandlingen jag får av dem. Att känna mig som en missbrukare för att jag är beroende av något som gör att den värsta smärtan försvinner. Hittar de en annan tablett som gör detta äter jag den med glädje.

Min käre man lät det inte stanna där. Han såg mig dagen innan, där jag låg i soffan med smärtor för att tabletterna var slut. Han klev in på vårdcentralen och läste lusen av den stackars kvinnan som satt där. Inte av henne personligen naturligtvis, utan av vårdcentralen i stort. Han bad dem skärpa sig, att börja hjälpa mig istället för att motarbeta mig. Att sluta behandla mig som en missbrukare när jag ber om hjälp med mina kroniska smärtor. Att för i h-e ta och läsa på om EDS så de vet vad de sysslar med, eller skicka mig dit de vet. Att inte låta remisser och recept bli försenade eller inte skickade alls.

Det hela slutade med att receptionisten blev lika upprörd som honom, bokade in en tid till läkaren åt mig och skulle personligen prata med honom om detta. Jag har absolut ingen ork till att skälla ut vårdcentralen. Så jag är väldigt glad att min man gjorde det åt mig. Utan att jag behövde be om det.

En vacker dag kommer jag skriva ett osande positivt inlägg...

...men inte idag.

Tre veckor har gått sedan jag var till läkaren som skulle bota min ryggvärk med stretch. Jag gjorde mina övningar som en duktig flicka och skillnaden jag märkte var att lite av stelheten blev bättre, men jag fick kramper oftare i benen. Så ja. Vinst och förlust där.

Men smärtan var densamma.

SÅ i ett glatt... eller ja... ärligt meddelande, skrev jag detta till min goda läkare. Jag skrev vidare att mina tabletter snart var slut och jag kommer fortsätta behöva dem. Skrev att jag hoppas min tid till sjukgymnasten kommer i slutändan leda till att jag inte behöver tabletterna i samma grad.

(yep, vi kör en high five på TID TILL SJUKGYMNASTEN!!! woho, tog bara 6 mån.)

Mitt meddelande var långt, jag ville vara noggrann och iaf en smula tillmötesgående. Svaret var kort. I stil med "ok, jag fixar recepten". Ok. Vad bra. Detta var i torsdags. I måndags hade jag en ensam liten tablett kvar, så jag tänkte att det var dags att hämta ut nya.

Där fanns inga nya att hämta ut. Vilket jag fick veta efter 20 trevliga minuter på apoteket.

Så ett nytt, inte lika tillmötesgående meddelande om att jag skulle hämta ut tabletter som inte det skickats recept på. Igen.

Idag är onsdag. Inget svar från läkaren. Inga tabletter att hämta ut. Bara en smått frustrerad kvinna som känner sig en smula ignorerad.

Remissens uppdaterande.

Så jag lämnade min kära läkare ett inte-så-snällt meddelande på Mina vårdkontakter. Där jag inte-så-stillsamt bad om att få remissen skickad. Han ringde idag.

"Ja, du hade några synpunkter" började han med. Visst vettu... Jag hade väl det. Sen fortsätter han:

"Jag skickade remissen, men fick svar av din arbetsterapeut att hon skickat en remiss dit redan. Men du förstår att hon dikterar sina journaler och det tar tid att få in dem i datorn. Du var där 20/1 eller hur?"

...ja. Över en månad sen. Och jag skrev nu i veckan och frågade, de hade ingen remiss på mig.

"Jag pratade med dem i fredags eftermiddag, då fanns den inne. Så det kan ta ett tag ibland".

Jo jag vet. Eftersom jag började be om remiss för 4 månader sen.

"Gör du dina övningar?"

Ja. Och jag har mer ont nu...

"Bra, då fungerar det. Du vet att... (här följer en lång förklaring på kontraktioner och hur detta komma hjälpa mig att inte ha de akuta lumbago-smärtorna som kommer hjälpa mig bra mycket)".

Ja, jag hoppas det.

"Blir väldigt förvånad om du inte blir av med smärtan då. Och egentligen behöver du då inte komma till sjukgymnasten när smärtan försvinner".

(tänker att han måste skämta). Jo, men nu är det så att det inte bara är just där i ryggen jag har ont. Det är resten av kroppen också. Och de är ju kunniga kring EDS (fatta hinten där).

"Jo det är klart. Blir det inte bättre så kontakta sjukgymnasten och förklara dina kontraktioner..."

1. Han ville inte ha mig tillbaka till vc.
2. Han är helt övertygad om att kontraktioner är mitt största problem. Inte EDS:en. 

Dags att skicka ut egenremisser till varje instans jag kan komma på. Jag går inte tillbaka till vårdcentralen.

Remiss, förstår ni. Är komplicerade saker.

De försvinner magiskt, de där remisserna. Jag förstår, herr Vårdcentralläkare, att ni har sjukt mycket att göra. Jag förstår att det ibland glöms bort saker, missas sådär i farten bland alla patienter man träffar.

Jag förstår. Ty jag är en förstående kvinna.

Därför önskar jag att ni tar en liten stund att förstå mig. Jag har ont varje dag. Mer eller mindre. De mindre dagarna är helt ok för mig. De klassas som "bra" dagar, för jag funkar bra. Men det finns fortfarande smärta i bakgrunden. Jag har lärt mig acceptera att det är som det är. Jag söker inte sympatier, att det är åh så synd om mig som har så ont, jag vill att ni förstår att så ser min vardag ut.

Det finns saker som kan lindra smärtan. Annat än de tabletter jag äter. Det finns sjukgymnastik, förstår ni. Jag har varit hos en sjukgymnast, men denne känner att jag behöver någon insatt i EDS. Och det finns sådana sjukgymnaster, förstår ni. På CSK.

I oktober fick jag diagnosen. I oktober lovade ni att skicka remiss dit. Jag har påmint 4 gånger sen dess. Senast 9:e februari. Har jag fått remiss skickad? Nej.

Dessa sjukgymnaster erbjuder kurser för EDS-patienter. En kurs jag kan komma på väntelista till, bara jag varit inne på bedömning. Detta sa de till mig per telefon för 2 veckor sedan när jag ringde och pratade med dem. En bedömning kräver en remiss. Kurserna fylls snabbt. Förstår ni nu varför jag önskar få en remiss dit?

Att få bra sjukgymnastik gör möjligen att jag lindrar min smärta. Vilket kanske gör att jag inte behöver dessa tabletter ni helst inte vill ge mig utan att lägga huvudet på sned och fråga hur länge jag haft problem med droger. För ja, förstår ni, det har en av era läkare frågat mig. 

Att leva med smärta är en sak. Att leva med känslan att om inte jag jagar hjälp via vården får jag ingen, är något helt annat. Och ingenting jag har energi till. Därför har jag inte tjatat mer än fyra gånger om remiss. För jag känner att det borde räckt med en, förstår ni. Ja, jag är så naiv.

 Hade det bara gällt en remiss till sjukgymnast, kanske jag hade kunnat ha tålamod. Men nej, förstår ni, det är även remiss till ortoped, ortopedtekniska, arbetsterapeuten samt reumatologen jag har fått påminna om innan det kom iväg som det skulle. Sen förstår jag att det kan vara svårt att meddela mig om svar på remisser, också. Det är hemskt mycket ni ska komma ihåg.

Men jag vill att ni ska förstå. Det är hemskt mycket att handskas med för mig också.

Snälla. Skicka bara remisshelvetena jag ber om. Ni blir av med mig då. Jag lovar.