För sjuk för att vara nog frisk att vara sjuk.

Krångel. Jag önskar nästan att jag hade reumatism eller något istället för EDS. Så mycket lättare. Inte besvären alla gånger, men att handskas med vården hade varit lättare. Inbillar jag mig iaf.

Idag fick jag ett samtal, men för att det ska bli begripligt måste jag förvirra er med bakgrunden.

1. september 2014: Kontaktar vårdcentralen, min syster har fått diagnosen EDS som har hög ärftlighet, jag ber om en undersökning för att se om jag har detta. 
2. oktober 2014: Får undersökningen. Jag har EDS. Blir rekommenderad att söka hjälp hos sjukgymnast. 
3. oktober 2014: Kontaktar sjukgymnast jag haft ett år. Hon rekommenderar mig att be om en magnetröntgen så jag inte får övningar som är direkt skadliga. 
4. oktober 2014: Kontaktar vårdcentralen igen. Ber om remiss till MR, ortopedtekniska (hjälpmedel till fötter, rygg och händer) och en sjukgymnast som har erfarenhet inom EDS. 
5. nov-dec 2014: Inväntar svar. 
6. december 2014: Får tid till ortopedtekniska. Väl där har jag remiss för rygg o fötter, inte händer. Får ortos till händer iaf, måste påminna vc om remiss för dem så jag inte måste betala dubbelt så mycket. 
7. december 2014: Ber om remiss för handortoser, läkaren svarar att detta sker omgående. 
8. januari 2015: Kommer till ortopedtekniska. Ingen ny remiss skickad. Dessutom är jag där för tidigt, mina sulor är inte klara. Blivit fel i systemet. 
9. januari 2015: Kontaktar vc igen om remiss för ortoser. De hade skickats men kommit fel. 
10. januari 2015: Kontaktar reumatologen som skulle vara mitt steg till MR. De har nekat min remiss redan i november med rekommendation att komma till ortoped istället. 
11. januari 2015: Kontaktar vc IGEN om detta, ärendet utreds av hans kollega blir svaret. 

Så nu kommer vi till idag. Jag är hemma och vabbar spysjuka barn. Efter ett natt av vak av stora grabben, sover jag 11:30 när de ringer från Centralsjukhuset. Det är arbetsterapeuten som fått remiss om handledsortoser o erbjuder tid. Jag säger att jag redan FÅTT sådana o remissen är för att jag inte ska behöva betala fullpris. Jag har dessutom ny tid dit redan. Vi lägger på.

Uppringd 20 min senare av ännu en arbetsterapeut. Hon förklarar att receptionen antagligen inte gett mig full info. Det är de som har hand om handledsskador och dessutom har de erfarenhet kring EDS och kontakt med sjukgymnaster som också har det. Ändrade läget litegrann.

Så nu har jag tid dit 20:e och till ortopedtekniska den 21:a.

Det jag vill ha sagt är att jag inte har energi till detta krångel. Jag vill komma till min läkare, förklara vad jag tänker och vad jag tror jag behöver. Iaf efter det jag läst mig till, för oftast har man som patient med EDS mer kunskap om det än allmänläkare på vårdcentralen. Sen ska remisser skickas (om man kommit överens om att jag tänker rätt givetvis) och tider trilla in i brevlådan.

INTE ett ständigt krångel med remisser om inte skickas, kommer fel, blir nekade och behöva börja från början. I december 2013 började min rygg krångla. Sen dess har jag bett om en MR för att de att jag inte har diskbråck, förskjutning eller liknande som är en bidragande orsak till smärtan. Men jag har inte fått någon sådan. Jag gissar att det är för dyrt.