När man knatar omkring i livet med en diagnos som tillhör kategorin "ovanlig", leder det till att man får kämpa sig till kärlek inom vården. När jag sökte hjälp att få diagnosen, trodde jag att fortsättningen skulle bli "ja, så nu gör vi såhär och såhär som fortsättning"... Trodde jag. Naivt sådär.
Verkligheten är dock att EDS är så omfattande, att jag inte hör hemma någonstans. Och var jag än vänder mig skickar de mig någon annanstans. Och gärna tillbaka till min allmänläkare på vårdcentralen. Och den kraken har mött min vrede några gånger och får ut för att ingen annan vill ha mig.
Det är ju inte så att jag har ont på ett visst ställe, då det drabbar hela kroppen. Oftast inte samtidigt, det kan vara vissa områden som är mer drabbade. För mig ryggen som värsta område. Beroende på var jag har ont, hör jag hemma på olika ställen. Min allmänläkare är den enda som knyter ihop säcken någorlunda, men allt han kan göra är att skriva ut smärtstillande.
Jag har väntat på tid till reumatolog. Trodde jag. Verkligheten var så att de svarat min läkare i november att det inte blir någon uppföljning där, utan de rekommenderade ortoped istället. Min läkare svarade mitt utbrott kring detta med "tidigare har det varit reumatolog som gör uppföljningen, men inte längre. Sanningen är att det inte finns riktlinjer för hur man går tillväga inom EDS. Min kollega kollar upp detta". Så under tiden sitter jag där jag sitter o har ont. Och väntar på att någon kollega "kollar upp saker". Som då kollats upp sedan november...
Lägg då till att ja, jag har ont på flera ställen som innan inte alls varit logiskt att ha ont i samtidigt. Så varje tripp till läkare eller akuten har lett till att jag gått därifrån med en känsla av att vara hypokondrisk - de har ju inte hittat nåt fel. Jag har bara ont.
Så just nu känner jag bara att jag vill ha en jävla uppföljning. NÅNSTANS! Så jag inte lämnas med ett "Du har EDS. Det suger".
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar