Känns lite så. Alla med EDS har inte samma krämpor. Dels beror det på vilken typ man tillhör och dels så är det ett lotteri vad det är man råkar ut för. Att föda barn gör sitt också.
Nyligen började mina händer krångla. Det enda jag haft problem med så länge jag kan minnas, är att leden som går över knogen till långfingret på höger hand "glappar". Jag kan utan problem dra ner den åt sidan. Sen kom värk över knogar smygandes, har varit tvungen att höja upp långfingret för att t.ex. orka skala en potatis. Gör för ont när det glappar annars. Nu har jag värk i båda händerna, speciellt handled och fingrar. Jag tappar kraft i dem, fumlar med saker. Ortoserna hjälper bra känner jag, men man känner sig lite robot när man både har dem och ryggkorsetten.
Sen kom axlarna också som hoppar delvis ur led när det passar dem. Mycket spännande när det sker t.ex. under en lektion. Hålla masken, djupandas och gå undan en stund tills den skjutande smärtan gått över."Du har ont nu va?" sa en elev till mig häromdagen när jag fick en kramp i benet där jag satt. De vet att jag har EDS, kändes skönt att förklara varför jag har en frånvaro som tickar på i perioder. Och varför jag glömmer saker. Och haltar emellanåt. Och... Ja, allt som gör att jag ser ut som en skadeskjuten älg när det är som värst.
...
Min syster och jag har samma typ, borde ju ha liknande gener men har helt olika symptom med några få som är lika. Hon har sina axlar som bråkat länge och många problem inne i kroppen. Alltså intolerans för saker, haft cystor och sådan skit. Hon födde sin dotter på 20 min, alltså krystdelen av det hela. Jag har haft dryyyyga timmar med krystande, som jag nu läste är typiskt för EDS. Klena värkar. Så ja, den fick jag.
Det som är lite skrämmande med att det är så få som faktiskt får sin diagnos (för ja, mörkertalet borde vara stort iom ärftlighet på 50%. SÅ ovanlig kan inte denna diagnos vara). För när jag läste om t.ex graviditet rekommenderas täta kontroller, risk för missfall är 20% högre, blödningsrisken större osv. Detta är ju bra att veta innan. Men jag fick veta att jag hade EDS efter jag fött mina barn. Så jag har haft tur att det bara är ett missfall och att mina graviditeter och förlossningar annars gått bra.
...
Men att läsa om EDS är en daglig "aha". När jag läser om andra, läser artiklar och rapporter osv, ser jag saker jag kan förklara med diagnosen. Det var -därför- detta krånglade och akuten hittade inget fel på mig. Varför jag haft smärtor men inga prover visat något... Är trevligt. Men lite scary när jag inte vet vad som kommer sen. Vilket symptom kan dyka upp liksom?
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar