En liten sammanfattning.

Mitt minne är kasst. Sifferminnet har alltid varit suveränt, jag kommer ihåg när mina barndomskompisar i Örebro fyller år, men vad gäller mer närminne så suger det. Jag lovar att göra saker, hämta något osv och det är totalt borta några minuter senare.

Saker hoppar ur led. Inte helt för min del tackolov, men "subluxationer" vilket innebär att de bara delvis hamnar snett. Axeln mest för min del, även käken. Jag får massera och försöka rulla tillbaka leden på plats igen.

 



Smärtstillande är ett måste, just nu iaf. Jag hoppas att jag hittar någon form av träning jag klarar av som gör att jag inte måste äta tabletter dagligen. De tabletter jag har är Tramadol och Gabapentin. Det är de starkaste, har jag tur klarar jag mig på diklofenak. Alvedon är totalt värdelöst, hjälper inte ens huvudvärken.

 



Det kluriga. Vi med EDS tar inte alltid upp smärtstillande på samma sätt som de "vanliga". Detta märker jag framförallt hos tandläkaren. Bedövningen får oftast tas om, för den räcker inte. Har med den kassa bindväven att göra, medicinerna smiter "mellan springorna" och tas inte upp helt utan bara delvis.

 



Jag sover kasst. Sover gör jag, men vaknar ofta. Är det inte smärta, så är det en led som håller på att halka ur så jag måste byta ställning. Det är väldigt sällan jag vaknar och känner att man sovit. Och när man kommer upp håller tröttheten i sig hela dagen, med korta pass av "vakenhet". Jag är trött :-p Jag har missat många jobbdagar p.g.a. sömnbrist och att vakna av känslan att man sprungit 1000 mil under natten. Allt i kroppen värker.

 



Eftersom min bindväv inte har nån direkt lust att hjälpa till att hålla kroppen uppe, får musklerna ta hela skiten. Eftersom musklerna inte orkar göra det utan hjälp en hel dag, blir jag snabbare trött i kroppen. Det tar upp till 300% mer energi bara av att hålla kroppen uppe och i rörelse. Egentligen borde jag vara så tränad, men det verkar inte funka så... :-p

 



Så slutligen då det som gör det hela värst. Smärtan. Eftersom inte musklerna orkar hålla upp kroppen, sackar den ihop. Och smärtan tar vid. Mer än innan då. Jag kan klara mig en dag när jag är i rörelse, jag klarar att jobba med få undantag vissa dagar. Smärtan kommer när jag sätter mig ner. Den värsta när jag lägger mig ner. När jag sitter trycks ryggen ihop och jag känner hur sliten den är. När jag ligger är det som att kroppen behöver en stund att verkligen visa att HÄR och HÄR har du överbelastat dig idag. För mig handlar det om 30-60 min när jag lägger mig i sängen innan jag orkar slappna av nog för att somna.